top of page

כל מה שההורים והמטפלים צריכים לדעת על תסמונת קורנליה דה לאנגה.
הארגון שלנו מפיץ מידע חיוני לניהול התסמונת בחיי היומיום. אנו מפרסמים ללא הרף מאמרים רציניים, שנעשו על ידי מומחים מקצועיים ב- CdLS בתחומי כשירות שונים, והופכים תרגומים לעברית תוך כיבוד זכויות יוצרים.
זהו המשאב הכרחי להורים, מטפלים ומורים.
מאמרים מכסים נושאים מגוונים כמו מידע בסיסי על CdLS ומאמרים מיוחדים בנושא הזדקנות, טיפולי שיניים, אתגרים התנהגותיים והנחיות טיפול חדשות.

חיפוש


אבולוציה של אדם עם תסמונת קורנליה דה לנגה מילדות לבגרות צעירה
מידע חשוב להורים ומטפלים באנשים שסובלים התסמונת הזה. האבולוציה של אדם עם תסמונת קורנליה דה לנגה מילדות לבגרות צעירה

Odayah Harel
9 באוק׳ 2023זמן קריאה 2 דקות
135 צפיות
0 תגובות


מאפיינים הרלוונטיים לפציעה עצמית בתסמונת קורנליה דה לאנגה.
בעיות בריאות ורפואה רבות קשורות גם לתסמונת קורנליה דה לנגה. תיבה מראה עד כמה שכיחות חלק מהבעיות הללו בילדים ומבוגרים עם תסמונת קורנליה דה לא

Odayah Harel
4 ביולי 2023זמן קריאה 9 דקות
207 צפיות
0 תגובות


מכתב המלצות להערכת מערכת העיכול ב-CdLS
CdLSמכתב המלצות להערכת מערכת העיכול ב
מכתב מאת ד"ר אנטוני ד. קלין, המנהלת (CdLS)הרפואית של קרן קורנליה דה לנגה
המופנה לרופאי משפחה המעניקים

Odayah Harel
17 במאי 2023זמן קריאה 3 דקות
147 צפיות
0 תגובות


אנחנו כאן כדי לעזור לכם
זה היה מפגש נפלא! פורים היה הזדמנות מדהימה כדי לזמום מפגש. האגודה שלנו מאוד דינמית כי המשפחות עוברות את תהליך האימות האבחנה שלהן. לא...

Odayah Harel
1 במאי 2022זמן קריאה 2 דקות
46 צפיות
0 תגובות


האם אנחנו מחנכים את הדורות הבאים לאהוב?
ילדים הם המראה הנאמנה ביותר של החברה. כל אחד מאיתנו בונה כל יום את החברה: דרך שיפוטים, החלטות, מילים או ביטויים שאנו חוזרים עליהם

Odayah Harel
21 בינו׳ 2022זמן קריאה 3 דקות
79 צפיות
0 תגובות


תהיה העמוד
כאשר ילד מאובחן כמצב נדיר, ההורים עשויים לעבור מגוון רחב של תגובות. עבור חלק, אבחון זה יכול לספק הקלה, הבהרה או אישור למה שכבר חשדו בו,

Odayah Harel
17 בנוב׳ 2021זמן קריאה 3 דקות
84 צפיות
0 תגובות


בעיות גניטואורינריות בתסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS)
בדרך כלל אנשים עם CdLS סובלים מבעיות גניטואורינריות: הפרעות אנטומיות ותפקודיות של הכליה, דרכי השתן, אברי הרבייה ואיברי המין החיצוניים.

Odayah Harel
19 בספט׳ 2021זמן קריאה 2 דקות
93 צפיות
0 תגובות


CdLS והשלכות על Covid-19
מה אנו יכולים לעשות עבור האנשים שלנו עם CdLS במשבר קוביד 19 הנוכחי (קורונה)
ביקשנו מאנשי המקצוע שלנו עצות בכל שיקולים נוספים עבור צוות CdLS

Odayah Harel
24 באוג׳ 2021זמן קריאה 3 דקות
54 צפיות
0 תגובות


שירותי בריאות עבור הילדים והמבוגרים עם תסמונת קורנאליה דה לנגה
המעבר משירותי בריאות עבור הילדים לאלה עבור המבוגרים הוא שלב קריטי בחייהם של כל המעורבים. פרק הזמן הזה יכול להציב אתגרים רבים שיכולים לשנות ב

Odayah Harel
21 ביולי 2021זמן קריאה 4 דקות
143 צפיות
0 תגובות


הידיעה על האבחנה.
לאחר קבלת הידיעה על האבחנה, משפחות לילד עם צרכים מיוחדים מפתחות את דרכי ההתמודדות האישיות שלהן עם הילד, עם המשפחה הגרעינית - הורה, אחים ואחי

Odayah Harel
9 ביוני 2021זמן קריאה 3 דקות
80 צפיות
0 תגובות


מכתב למשפחות CdLS על טיפול גנטי
אנו מעוניינים לגעת בנושאים של תסמונת CdLS ותרפיה גנטית, וזאת בכדי להפריך שמועות שהחלו לקרום לצוץ לאחרונה באשר לטיפול זה. תחת זאת אנו מבקשים

Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
70 צפיות
0 תגובות


בעיות אכילה אצל אנשים עם CdLS
אנשים רבים עם תסמו חווים בעיות אכילה בשלב כלשהו בחייהם. האתגרים יכולים לכלול הרתעות מזון; להיות אכלן מבולגן, איטי או בררן; לאכול כמויות קט

Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
135 צפיות
0 תגובות


הכנס הראשון בישראל בנושא תסמונת קורנליה דה לאנג
כנס הרפואי הראשון בישראל בנושא תסמונת קורנליה דה לנגה.
האירוע מכוון לרופאים, משפחות, מחנכים ומטפלים
באירוע ישתתפו שני מומחי בינלאומיים, שכבר

Odayah Harel
1 בינו׳ 2020זמן קריאה 1 דקות
79 צפיות
0 תגובות