top of page

כל מה שההורים והמטפלים צריכים לדעת על תסמונת קורנליה דה לאנגה.
הארגון שלנו מפיץ מידע חיוני לניהול התסמונת בחיי היומיום. אנו מפרסמים ללא הרף מאמרים רציניים, שנעשו על ידי מומחים מקצועיים ב- CdLS בתחומי כשירות שונים, והופכים תרגומים לעברית תוך כיבוד זכויות יוצרים.
זהו המשאב הכרחי להורים, מטפלים ומורים.
מאמרים מכסים נושאים מגוונים כמו מידע בסיסי על CdLS ומאמרים מיוחדים בנושא הזדקנות, טיפולי שיניים, אתגרים התנהגותיים והנחיות טיפול חדשות.

חיפוש


מאפיינים הרלוונטיים לפציעה עצמית בתסמונת קורנליה דה לאנגה.
בעיות בריאות ורפואה רבות קשורות גם לתסמונת קורנליה דה לנגה. תיבה מראה עד כמה שכיחות חלק מהבעיות הללו בילדים ומבוגרים עם תסמונת קורנליה דה לא

Odayah Harel
4 ביולי 2023זמן קריאה 9 דקות
207 צפיות
0 תגובות


CdLSפיסיותרפיה - טיפול מימי ל
טיפול מימי – היתרונות של טיפולים על בסיס מים לילדים החיים עם מוגבלויות

Odayah Harel
10 בינו׳ 2023זמן קריאה 5 דקות
114 צפיות
0 תגובות


ה-XI קונגרס העולמי של CdLS בבוגוטה - קולומביה 2022
אישרנו מחדש את התפיסה ש"לא הכל זהה ולא הכל עובד עבור הילדים שלנו כמו גם עבור אחרים", ולכן ההתעקשות של המנהל שלנו להתמקד בהכרת התסמונת לפני ק

Odayah Harel
21 בנוב׳ 2022זמן קריאה 3 דקות
91 צפיות
0 תגובות


אנחנו כאן כדי לעזור לכם
זה היה מפגש נפלא! פורים היה הזדמנות מדהימה כדי לזמום מפגש. האגודה שלנו מאוד דינמית כי המשפחות עוברות את תהליך האימות האבחנה שלהן. לא...

Odayah Harel
1 במאי 2022זמן קריאה 2 דקות
46 צפיות
0 תגובות


סיבת מוות ב-CdLS
סיבות המוות עם ההזדקנות עשויות להיות קשורות למומים מולדים, חלקם ניתנים למנוע, עם לימודי סקר מתאימים וטיפול מיידי בסיבוכים.

Odayah Harel
17 בפבר׳ 2022זמן קריאה 2 דקות
118 צפיות
0 תגובות


אני אהיה ..
רגשות של הורים ארציים עם ילדי שמיים

Odayah Harel
13 בפבר׳ 2022זמן קריאה 1 דקות
96 צפיות
0 תגובות


?מהי תסמונת קורנליה דה לנגה
תסמונת קורנליה דה לאנגה היא הפרעה גנטית כפי שזה קורה בתסמונות גנטיות אחרות הם חולקים ביטויים פיזיוגנומיים דומים. תווי הפנים האופייניים ביות

Odayah Harel
22 בדצמ׳ 2021זמן קריאה 3 דקות
430 צפיות
0 תגובות


דברים שכדאי לדעת על מחלות נדירות
מחלות נדירות מציבות אתגרים עצומים לא רק לאנשים הסובלים מהם אלא גם לאלה המטפלים בהם או הנמצאים בסמיכות אליהם. תסמונת קורנליה דה לאנגה היא תסמ

Odayah Harel
28 בספט׳ 2021זמן קריאה 2 דקות
36 צפיות
0 תגובות


התסמונת קורנליה דה לנגה
תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) היא הפרעה גנטית מולדת . סימניה הבולטים ביותר של התסמונת הם מוגבלות שכלית התפתחותית ובעיות קוגניטיביות נוספות,

Odayah Harel
19 בספט׳ 2021זמן קריאה 4 דקות
156 צפיות
0 תגובות


שירותי בריאות עבור הילדים והמבוגרים עם תסמונת קורנאליה דה לנגה
המעבר משירותי בריאות עבור הילדים לאלה עבור המבוגרים הוא שלב קריטי בחייהם של כל המעורבים. פרק הזמן הזה יכול להציב אתגרים רבים שיכולים לשנות ב

Odayah Harel
21 ביולי 2021זמן קריאה 4 דקות
143 צפיות
0 תגובות


פיתוח מנגנוני חוסן
הורים מפתחים, כל אחד בדרכם, מנגנוני חוסן, בהם הם משתמשים להתמודדות הקשה הכרוכה בטיפול בילד בעל צרכים מיוחדים. גורמי חוסן המקדמים הורות טובה

Odayah Harel
22 ביוני 2021זמן קריאה 3 דקות
106 צפיות
0 תגובות


מכתב למשפחות CdLS על טיפול גנטי
אנו מעוניינים לגעת בנושאים של תסמונת CdLS ותרפיה גנטית, וזאת בכדי להפריך שמועות שהחלו לקרום לצוץ לאחרונה באשר לטיפול זה. תחת זאת אנו מבקשים

Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
70 צפיות
0 תגובות


"להשפיע" על תסמונת CdLS ?
בעבר, ואף לאחרונה, הועלתה טענה שעלינו לרפא את תסמונת CdLS. כמובן שבהינתן אפשרות בחירה, כל הורה היה בוחר לקבל ילד בריא לגמרי, כך שהחיפוש של ה

Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
79 צפיות
0 תגובות


בעיות אכילה אצל אנשים עם CdLS
אנשים רבים עם תסמו חווים בעיות אכילה בשלב כלשהו בחייהם. האתגרים יכולים לכלול הרתעות מזון; להיות אכלן מבולגן, איטי או בררן; לאכול כמויות קט

Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
135 צפיות
0 תגובות